Comment prendre soin jusqu’au bout des personnes atteintes de troubles cognitifs importants (état pauci-relationnel, état végétatif, Alzheimer, formes de démences, etc.), et qui vont jusqu’à ne plus reconnaître leurs proches et leur propre histoire ? Comment prendre soin d’un patient ou d’un proche qui ne communique plus par la parole, les yeux, les gestes, ni même la faible pression des mains, ou encore de toutes ces personnes que l’on peine à rejoindre parce qu’elles nous semblent s’être absentées ou habiter un monde si étrange et étranger ? Pour que les soignants puissent s’investir durablement dans ce soin éprouvant, il importe qu’ils ne limitent pas la relation soignante à la communication ou à l’interaction considérées comme les sources nécessaires de reconnaissance, de motivation et de gratification. A défaut, l’estimation ou la conviction toujours plus répandues d’un « insupportable » pour certains proches, soignants ou citoyens conduirait à changer les lois sur la fin de vie et les pratiques de soin. Comment vivre, penser et mettre en œuvre cette conviction que la relation soignante n’est pas réductible à la communication ni même à l’interaction ? Comment éviter ainsi des formes de maltraitance, d’abandon ou de volonté d’en finir, et de continuer à manifester la bienveillance du soin ? Le colloque cherchera à répondre à ces questions en donnant la parole aux soignants et aux aidants, en proposant des analyses de la relation soignante et des attitudes requises, en formulant des recommandations de bonnes pratiques, et en interrogeant plus largement les évolutions des institutions de la solidarité dans la société. Il offrira une pluralité d’approches médicales, philosophiques, psychologiques, éthiques et spirituelles, pour continuer à manifester, quelle que soit la situation de la personne, la présence bienfaisante du soin.

Marie-Sylvie RICHARD, Xavière, médecin à la Maison Médicale Jeanne Garnier (soins palliatifs), docteur en éthique médicale, membre du département Éthique biomédicale et enseignante à l’université Saint-Joseph de Beyrouth. Responsable scientifique de CARTE soins palliatifs.

Bruno SAINTÔT, Jésuite, DEA de philosophie (Lyon III), DEA de théologie (Centre Sèvres). Maître assistant en philosophie, responsable du département Éthique biomé- dicale.

Patrick VERSPIEREN, Jésuite, enseignant en philosophie morale, membre du Groupe de travail sur l’éthique dans la recherche et la médecine de la Commission des épiscopats de la Communauté européenne, membre du département Éthique biomédicale.

Agata ZIELINSKI, Xavière, ancienne élève de l’ENS (Fontenay Saint-Cloud), docteur en philosophie, professeure agrégée de philosophie, faculté de Médecine de Nancy, Université de Lorraine.